�。ㄔ瓨�(biāo)題：東平4歲女童一天抽搐上百次 這是什么病？）

　　東平4歲女孩屠雨晨因?yàn)榘l(fā)燒到醫(yī)院就診，住院后查出患上罕見(jiàn)病：熱性感染癲癇相關(guān)性綜合征，她每天痛苦地抽搐上百次，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院束手無(wú)策。日前父母帶著她去了北京，輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院，也同樣被告知無(wú)法治療。這個(gè)困難家庭得到了許多好心人的資助，但相對(duì)于捐款，他們更希望能盡快找到能治好病的專(zhuān)家。

　　本報(bào)記者路偉

　　一場(chǎng)高燒后孩子查出罕見(jiàn)病

　　東平縣東平鎮(zhèn)石馬村村民屠振友和劉金梅的女兒屠雨晨今年4歲半。以前他們帶著聰明可愛(ài)的女兒出門(mén)總是能聽(tīng)到贊美之詞，然而，女兒突如其來(lái)的一場(chǎng)病讓這個(gè)家庭陷入困境。

　　3月20日，屠雨晨因?yàn)榘l(fā)燒被送到當(dāng)?shù)匾患裔t(yī)院，醫(yī)生診斷為支原體肺炎，住院治療兩天后，高燒退下來(lái)了，但是3月22日屠雨晨開(kāi)始抽搐。當(dāng)天夜里，一家人帶著孩子來(lái)到泰安市中心醫(yī)院，直接住進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室。

　　住院前幾天，醫(yī)生為屠雨晨做了充分檢查，最終，確診為熱性感染癲癇相關(guān)性綜合征，這是一種極其罕見(jiàn)的病�！皬尼t(yī)快30年了，還從來(lái)沒(méi)見(jiàn)過(guò)這種疾病。”泰安一名資深醫(yī)生告訴記者，他也是查看了醫(yī)書(shū)后才對(duì)這種病有了一定了解。

　　在重癥監(jiān)護(hù)室住院初期，屠雨晨抽搐的頻率很高，最多時(shí)一天抽搐上百次。為減少抽搐次數(shù)，醫(yī)院只能用鎮(zhèn)定劑和多種抗癲癇的藥物來(lái)控制，而對(duì)如何治愈這種病，醫(yī)生們束手無(wú)策，建議他們?nèi)ゴ蟪鞘嗅t(yī)院治療。

　　孩子幾乎沒(méi)有意識(shí)發(fā)起病來(lái)卻按不住

　　4月1日，一家人來(lái)到了首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院。醫(yī)生連夜為屠雨晨做了檢查，并于4月2日辦理了入院手續(xù)，住進(jìn)該院神經(jīng)內(nèi)科病房。住院24天后，醫(yī)生告知屠雨晨的父母，目前，這種疾病沒(méi)有治療方法，只能靠藥物來(lái)維持。26日，不甘心的劉金梅哭著辦理了出院手續(xù)。

　　“當(dāng)時(shí)這名患者頻繁抽搐、神志不清，用藥后抽搐發(fā)作逐漸好轉(zhuǎn)，但患兒仍然神志不清，并且還有運(yùn)動(dòng)發(fā)育遲緩、繼發(fā)腦癱、聽(tīng)力和視力異常后遺癥的可能。”醫(yī)生建議，出院后，應(yīng)該繼續(xù)按規(guī)律口服抗癲癇藥物控制癲癇發(fā)作并做康復(fù)治療。

　　此后，根據(jù)親友們提供的線索，他們抱著希望又去北京幾家醫(yī)院，而醫(yī)生們的話都讓他們重新回到殘酷現(xiàn)實(shí)。“醫(yī)生們都不建議我們住院，說(shuō)目前這種病還沒(méi)有好的治療方案�！眲⒔鹈氛f(shuō)，醫(yī)生介紹，目前，熱性感染癲癇相關(guān)性綜合征的發(fā)病原因還不明確，每個(gè)患者的情況不一樣，治療是一個(gè)長(zhǎng)期過(guò)程，目前沒(méi)有好的治療方案。

　　看著原本活潑可愛(ài)的女兒現(xiàn)在只能躺在病床上，幾乎沒(méi)有意識(shí)，劉金梅心里像被針扎了一樣。近來(lái)，被疾病折磨的屠雨晨無(wú)法進(jìn)食，每天只能靠注射器注射奶粉，現(xiàn)在瘦得只有32斤重。

　　雖然孩子身材瘦弱，但是一旦發(fā)起病來(lái)，兩個(gè)人都按不住�！耙坏┌l(fā)病，她就會(huì)咬自己的手和衣服。”劉金梅說(shuō)，因?yàn)閾?dān)心孩子受傷，她只能伸出自己的手讓孩子咬。她說(shuō)，每當(dāng)這時(shí)候，比手上的傷口更疼的是她的心。

　　兩天收到14萬(wàn)善款他們更需要治病專(zhuān)家

　　這對(duì)夫婦家在東平農(nóng)村，劉金梅說(shuō)，丈夫屠振友這幾年在外闖蕩，沒(méi)多少收入，而她的收入也極不穩(wěn)定。孩子得病一個(gè)多月來(lái)，原來(lái)準(zhǔn)備好的10萬(wàn)余元已經(jīng)全部花完。

　　在借了親戚的錢(qián)后，這個(gè)家庭已經(jīng)無(wú)力承擔(dān)接下來(lái)高昂的醫(yī)療費(fèi)。無(wú)奈，家人在網(wǎng)上求助，不到兩天時(shí)間，愛(ài)心人士14萬(wàn)元的善款涌向這個(gè)家庭。

　　“錢(qián)沒(méi)有了，我們可以借，比起捐款，我更希望盡快找到能治好我孩子病的專(zhuān)家。”劉金梅說(shuō)，屠雨晨喜歡唱歌跳舞，她多希望孩子還能再為她跳個(gè)舞唱首歌，無(wú)論多難她都要給孩子治病。