�。ㄔ瓨祟}：東平4歲女童一天抽搐上百次 這是什么�。浚�

　　東平4歲女孩屠雨晨因為發(fā)燒到醫(yī)院就診，住院后查出患上罕見�。簾嵝愿腥景d癇相關性綜合征，她每天痛苦地抽搐上百次，當地醫(yī)院束手無策。日前父母帶著她去了北京，輾轉多家醫(yī)院，也同樣被告知無法治療。這個困難家庭得到了許多好心人的資助，但相對于捐款，他們更希望能盡快找到能治好病的專家。

　　本報記者路偉

　　一場高燒后孩子查出罕見病

　　東平縣東平鎮(zhèn)石馬村村民屠振友和劉金梅的女兒屠雨晨今年4歲半。以前他們帶著聰明可愛的女兒出門總是能聽到贊美之詞，然而，女兒突如其來的一場病讓這個家庭陷入困境。

　　3月20日，屠雨晨因為發(fā)燒被送到當地一家醫(yī)院，醫(yī)生診斷為支原體肺炎，住院治療兩天后，高燒退下來了，但是3月22日屠雨晨開始抽搐。當天夜里，一家人帶著孩子來到泰安市中心醫(yī)院，直接住進了重癥監(jiān)護室。

　　住院前幾天，醫(yī)生為屠雨晨做了充分檢查，最終，確診為熱性感染癲癇相關性綜合征，這是一種極其罕見的病�！皬尼t(yī)快30年了，還從來沒見過這種疾病�！碧┌惨幻�資深醫(yī)生告訴記者，他也是查看了醫(yī)書后才對這種病有了一定了解。

　　在重癥監(jiān)護室住院初期，屠雨晨抽搐的頻率很高，最多時一天抽搐上百次。為減少抽搐次數，醫(yī)院只能用鎮(zhèn)定劑和多種抗癲癇的藥物來控制，而對如何治愈這種病，醫(yī)生們束手無策，建議他們去大城市醫(yī)院治療。

　　孩子幾乎沒有意識發(fā)起病來卻按不住

　　4月1日，一家人來到了首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院。醫(yī)生連夜為屠雨晨做了檢查，并于4月2日辦理了入院手續(xù)，住進該院神經內科病房。住院24天后，醫(yī)生告知屠雨晨的父母，目前，這種疾病沒有治療方法，只能靠藥物來維持。26日，不甘心的劉金梅哭著辦理了出院手續(xù)。

　　“當時這名患者頻繁抽搐、神志不清，用藥后抽搐發(fā)作逐漸好轉，但患兒仍然神志不清，并且還有運動發(fā)育遲緩、繼發(fā)腦癱、聽力和視力異常后遺癥的可能�！贬t(yī)生建議，出院后，應該繼續(xù)按規(guī)律口服抗癲癇藥物控制癲癇發(fā)作并做康復治療。

　　此后，根據親友們提供的線索，他們抱著希望又去北京幾家醫(yī)院，而醫(yī)生們的話都讓他們重新回到殘酷現實。“醫(yī)生們都不建議我們住院，說目前這種病還沒有好的治療方案�！眲⒔鹈氛f，醫(yī)生介紹，目前，熱性感染癲癇相關性綜合征的發(fā)病原因還不明確，每個患者的情況不一樣，治療是一個長期過程，目前沒有好的治療方案。

　　看著原本活潑可愛的女兒現在只能躺在病床上，幾乎沒有意識，劉金梅心里像被針扎了一樣。近來，被疾病折磨的屠雨晨無法進食，每天只能靠注射器注射奶粉，現在瘦得只有32斤重。

　　雖然孩子身材瘦弱，但是一旦發(fā)起病來，兩個人都按不住�！耙坏┌l(fā)病，她就會咬自己的手和衣服�！眲⒔鹈氛f，因為擔心孩子受傷，她只能伸出自己的手讓孩子咬。她說，每當這時候，比手上的傷口更疼的是她的心。

　　兩天收到14萬善款他們更需要治病專家

　　這對夫婦家在東平農村，劉金梅說，丈夫屠振友這幾年在外闖蕩，沒多少收入，而她的收入也極不穩(wěn)定。孩子得病一個多月來，原來準備好的10萬余元已經全部花完。

　　在借了親戚的錢后，這個家庭已經無力承擔接下來高昂的醫(yī)療費。無奈，家人在網上求助，不到兩天時間，愛心人士14萬元的善款涌向這個家庭。

　　“錢沒有了，我們可以借，比起捐款，我更希望盡快找到能治好我孩子病的專家�！眲⒔鹈氛f，屠雨晨喜歡唱歌跳舞，她多希望孩子還能再為她跳個舞唱首歌，無論多難她都要給孩子治病。