泰安小荷公益開展宣傳活動關注"月亮家園"的孩子

2015-03-03 07:28:00 作者：苗玉斌來源：中華慈善新聞網(wǎng)

近日，共青團泰山區(qū)委攜泰山小荷公益在泰安東湖公園廣場開展國際罕見病日宣傳活動。為了能讓更多的市民認知、了解白化病，理解、接納月亮孩子們，泰山小荷公益于2014年設立“月亮家園”公益項目，旨在提高社會對白化病患者的認識，讓他們獲得平等的機會為社會做貢獻。

　　近日，共青團泰山區(qū)委攜泰山小荷公益在泰安東湖公園廣場開展國際罕見病日宣傳活動。

　　本次活動以國際罕見病日宣傳為主題，開展“擁抱月亮·愛心義賣義捐”活動募集善款，所有善款全部用于建設“月亮家園”項目，開展月亮孩子的職業(yè)技能培訓、白化病常識宣傳和夏令營等活動，為他們搭建互相交流、互相學習、增進友誼的橋梁。

　　為了能讓更多的市民認知、了解白化病，理解、接納月亮孩子們，泰山小荷公益于2014年設立“月亮家園”公益項目，旨在提高社會對白化病患者的認識，讓他們獲得平等的機會為社會做貢獻。

　　據(jù)了解，白化病是罕見病病種之一，為常染色體隱性遺傳，發(fā)病率約為1/15000，我國目前約有白化病患者近9萬人，白化病導致患者黑色素或黑色素體生物合成缺陷，患者的皮膚和毛發(fā)呈白化現(xiàn)象，易曬傷、大多有眼球震顫、怕光、低視力等現(xiàn)象，目前無有效的治療方法，他們被親切地稱為“月亮孩子”。

初審編輯：陶云江
責任編輯：聶艷艷

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