泰安：新泰11歲男孩李信杰 患怪病全身癱軟抽風(fēng)

　　李信杰的母親患有甲狀腺功能亢進(jìn)癥，需要常年吃藥。實習(xí)記者 邢豪 攝

　　11歲男孩李信杰患罕見黏多糖貯積癥，智力不及1歲孩子，吃喝拉撒全都需要母親照顧。母親身患甲亢，目前下崗在家專門照顧孩子，全家靠父親一人打工賺錢，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)很重。

　　18日，記者來到新泰市新安小區(qū)6號樓1單元101室。昏暗的房間內(nèi)，11歲的李信杰被“綁”在沙發(fā)上。42歲的母親張冬玲正在衛(wèi)生間清洗孩子的尿布�！昂⒆映院壤�撒都在沙發(fā)上�！睆埗�玲說，沙發(fā)底部留出了一個洞，專門供孩子拉尿。由于家里窮，沙發(fā)的坐墊都是破舊衣服改的。

　　“小杰就經(jīng)常抽風(fēng)，全身像面條一樣癱軟無力，我在干活時怕他摔倒，就把他‘綁’在了沙發(fā)上�！崩钚沤艿哪赣H無奈地說，李信杰3歲之前還可以跟父母正常地交流，會叫爸爸媽媽，也會說一些簡單的話，可以自己吃飯。后來，家里人發(fā)現(xiàn)孩子眼神飄忽，喜歡原地轉(zhuǎn)圈。慢慢地孩子話也不說了，最后連站起來都很吃力。

　　現(xiàn)在的李信杰不會說話，大小便不能自理，難受也不懂得怎樣表達(dá)，只是通過哭來告訴媽媽�！艾F(xiàn)在跟小杰說什么他也聽不懂，智商還沒有1歲的孩子高�！崩钚沤艿哪赣H說，每次看到人家的孩子都活蹦亂跳的，自己的孩子卻連正常的走路都很困難，做母親的心里很不是滋味。

　　醫(yī)生告訴張冬玲，李信杰的病是粘多糖貯積癥Ⅱ型，是一種罕見的先天性代謝異常疾病，目前在國內(nèi)還沒有很好的治療方法。

　　說起李信杰的看病歷程，母親張冬玲滿面愁容。張冬玲說，2006年，夫妻倆帶孩子到濟(jì)南一家醫(yī)院檢查時，確診孩子患上了粘多糖貯積癥。張冬玲一家不愿意就這樣放棄李信杰，在北京治療了很長時間也不見效果，后來由于實在沒有錢，才帶他回來。

　　張冬玲6年前下崗在家照顧孩子，她自己患有甲狀腺功能亢進(jìn)癥，每天都需要吃藥，給本來就很拮據(jù)的家庭又添了一筆重?fù)?dān)。現(xiàn)在一家人開銷全靠丈夫一個人在外地打工，丈夫也沒有正式的工作，每月打工收入2000多元，維持一家人生活�！耙患胰擞幸粋�病人就很困難了，我們家卻有兩個，”張冬玲說，現(xiàn)在家里連燈泡都舍不得用，生活過得異常艱苦。