國(guó)際罕見病日本網(wǎng)呼吁多關(guān)心泰安罕見病患者

2015-02-27 13:04:00 作者：劉輝來(lái)源：大眾網(wǎng)

在我們泰安市民的身邊，其實(shí)也有部分患者患有罕見病，在國(guó)際罕見病日來(lái)臨之際，本網(wǎng)綜合了泰安罕見病患者的報(bào)道，希望廣大泰安網(wǎng)友多關(guān)心罕見病患者，為他們送去力所能及的幫助。

大眾網(wǎng)泰安2月27日（記者劉輝）每年2月的最后一天是國(guó)際罕見病日。國(guó)際罕見病日由歐洲罕見病組織（EURODIS）于2008年2月29日發(fā)起，并組織了第一屆國(guó)際罕見病日。首屆國(guó)際罕見病日紀(jì)念活動(dòng)在歐洲各國(guó)成功舉行，旨在通過各種活動(dòng)促進(jìn)了社會(huì)對(duì)罕見病的認(rèn)識(shí)。

泰安一歲多女孩患罕見戈謝病發(fā)病率僅百萬(wàn)分之一

　　岱岳區(qū)馬莊鎮(zhèn)西張村1歲8個(gè)月女孩晴晴今年3月份因肚子腫脹去醫(yī)院檢查,結(jié)果被診斷為罕見的戈謝病。醫(yī)生介紹,治療這種病最好的辦法是骨髓移植。好消息是,晴晴骨髓配型已經(jīng)成功,但晴晴家里就靠父親每月3000多元的工資生活,骨髓移植費(fèi)用最少30萬(wàn)。

泰安肥城女子患罕見“煙霧病” 發(fā)病時(shí)全身像過電

　　肥城市民董女士經(jīng)常心慌發(fā)抖，全身像過電一樣，一天發(fā)病4次。2013年7月確診為罕見的腦血管疾病——“煙霧病”。董女士在北京做了兩次開顱手術(shù)，現(xiàn)在回肥城喝中藥繼續(xù)治療，病情總算有了好轉(zhuǎn)。

初審編輯：陶云江
責(zé)任編輯：趙偉

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