泰安戈謝病患者家庭 盼戈謝病納入大病醫(yī)保

　　2月28日是“世界罕見病日”，每月2萬多元的治療費用，讓馬莊鎮(zhèn)戈謝病兩歲半患者晴晴一家看不到希望。今年，他們最大的愿望是戈謝病能納入大病醫(yī)保，幫他們留住這個孩子。

　　2月28日，記者來到岱岳區(qū)馬莊鎮(zhèn)西張村莊翠玉家中，一進門晴晴就叫“叔叔好”。晴晴的媽媽莊翠玉說，孩子特別懂事，也特別聰明，這讓她更堅定了要盡最大能力救孩子的決心。

　　和其他孩子相比，晴晴比兩歲半的孩子個頭要小一些，她和雙胞胎妹妹站一起，記者看到晴晴明顯要矮十幾厘米�！皠偝錾鷷r，姐姐比妹妹高，也比她重，可能是受這個病的影響，晴晴長得有些慢�！鼻f翠玉說，如今，晴晴還是要依靠注射用伊米苷酶來緩解病痛。這種藥物一支2萬多元，原本應該每半月注射一次，考慮到經(jīng)濟能力，現(xiàn)在只有等晴晴癥狀明顯后才注射一次。“現(xiàn)在一般一兩個月打一次針，上次打針已經(jīng)是一個多月之前了�！�

　　晴晴查出患上戈謝病已經(jīng)將近一年，已經(jīng)花費20余萬元。“上次報道后，很多人和企業(yè)單位給我們捐款，我們非常感動，但是30多萬元的善款只夠一年多的治療費�！鼻f翠玉說。

　　“泰安濟南都沒賣這種藥的，只能從北京買，為了方便買藥，孩子的爸爸又去北京打工了，藥沒了他就去醫(yī)院買了送回來�！鼻f翠玉說，社會救助只能緩解暫時的困難，晴晴這病不能永遠指望別人救助，考慮到這一點，這一年來莊翠玉想盡了辦法想留住女兒。

　　莊翠玉從戈謝病病友那里得知，青島、廣州等地已經(jīng)出臺了相關政策救助戈謝病患者，大大減輕了患者家庭負擔。但是目前泰安并未對這一罕見病出臺相關政策。受此啟發(fā)，莊翠玉開始了自救之路。

　　“去年去了民政、人社好幾個部門，收到的回復是需要審批。這期間，我也給省里和市里的領導寫過信，已經(jīng)寄出去7封了，雖然知道這種方式有些落后，也不敢想效果，但我還要堅持下去�！鼻f翠玉說。

　　記者聯(lián)系泰安市人力資源與社會保障局，工作人員說戈謝病能否納入大病醫(yī)保范疇還要對相關政策進行解讀。